24.02.2021. Обеспечение лекарствами детей с редкими и тяжёлыми заболеваниями

В начале 2021 года был создан фонд «Круг добра», который будет обеспечивать лекарствами детей с особенными заболеваниями. Руководитель фонда протоиерей Александр Ткаченко пояснил принципы работы фонда.

Средства фонда будут формироваться из дополнительных денег, собранных с повышенной ставки НДФЛ на доходы свыше 5 миллионов рублей.

Министерство здравоохранения провело предварительную работу во всех регионах по подготовке списков нуждающихся в помощи детей с тяжёлыми, жизнеугрожающими и хроническими, в том числе орфанными, заболеваниями.

Оперативно идёт обсуждение и разработка прозрачных и быстрых алгоритмов приобретения лекарств. После регистрации фонда сразу проведём встречу попечительского и экспертного советов. На них будут утверждены списки заболеваний и лекарств, после чего мы сможем ответить на вопрос, каким детям мы сможем помочь в первую очередь.

Доступность помощи ни в коем случае не должна зависеть от региона, в котором живёт ребёнок. Так что вопроса географических просто нет. Сейчас для нас гораздо важнее организовать сбор заявок так, чтобы не создавать дополнительных трудностей, ненужной нагрузки для родителей тяжелобольного ребёнка.

Фонд создаётся, подчёркиваю, как дополнительный механизм обеспечения прав детей на оказание медицинской помощи и будет приобретать незарегистрированные препараты, потому что именно этого государственные структуры не могут сделать.

Очень важно понимать, что создание фонда лишь дополняет все остальные возможности получения помощи. Ситуации, когда в регионах детям отказывают в приобретении лекарств и отправляют родителей в фонд «Круг добра», говорят лишь о том, что местные чиновники невнимательно прочитали указ Президента.

Будут расширяться списки заболеваний, с которыми фонд работает, будут меняться и дополняться перечни лекарств и, чего бы очень не хотелось, расти списки нуждающихся в помощи.